Fulya Ekmen, Türkiye Down Sendromu Derneği’nin üç kurucusundan biri. Halen derneğin Genel Sekreteri olarak görev yapan Ekmen, Boğaziçi ekonomi mezunu, 2007’ye kadar özel sektörde çalışmış. İki kızı var. Büyük kızı Kayra Down sendromlu. Ekmen, kızının Down sendromlu olduğunu doğduğunda öğrenmiş. Ekmen, Down sendromlu Robert Cem’in annesi Gün Bilgin’in önerisiyle 2009’da Dublin’deki Dünya Down Sendromu Kongresi’ne ailesiyle gitmiş. Bu konferans hayatının dönüm noktası olmuş. “Kendimi bir yere ait hissettim ve yaşadıklarımın normal olduğunu gördüm. Dünyanın her yerinde Down sendromlu ailelerin aynı süreçten geçtiğini gördüm. Sadece bazıları bireysel bazıları organizeydi” diyen Ekmen, döndükten sonra Gün Bilgin ve Fery Elhadef ile birlikte derneğin kuruluş çalışmalarına başlamış. Gün Bilgin, 2011’de kurulan dernekte 2012 yılından bu yana başkanlık görevine devam ediyor. Fery Elhadef de yönetim kurulunda yer alıyor.
Merkezi İstanbul'da olan derneğin Ankara, Adana, Tokat, Adıyaman, Eskişehir, İzmir, Kastamonu ve Manavgat'ta temsilcilik ve şubeleri bulunuyor. Dernek kuruluşundan bu yana, Down sendromlu bireylerin bağımsız ve üretken yaşamlar kurması için çalışıyor. Danışmanlıklar ve programlarla 7 bin aileye doğrudan, 40 binin üzerinde aile ve uzmana dolaylı olarak ulaşıyor. Avrupa'da 35, dünyada 136 ülkenin Down sendromu derneklerine erişimi var.
‘Deprem bölgesinde 70-80 bin aile olduğunu düşünüyoruz’
Fulya Ekmen ile derneğin çalışmalarını ve projelerini konuşmak üzere buluştuk. Şu anda derneğin en önemli projelerinden biri deprem bölgesinde yürütülüyor. Erkmen, depremin ilk günlerinde acil yardımlara odaklandıklarını, çocukların özel ihtiyaçlarının karşılanması için bakanlıklar ve resmi kurumlarla iş birliği içinde çalıştıklarını anlatıyor. İki yıl deprem bölgesinde kalıp kurulacak merkezler vasıtasıyla ailelere ulaşıp eğitim vereceklerini kaydeden Ekmen, sözlerini şöyle sürdürüyor:
Fulya Ekmen, online akademi platformu kurduklarını bu platformu deprem bölgesinde de aktif hale getireceklerini söylüyor.
“Bölgede yer alan temsilcilerimiz hem datamıza kayıtlı 700 Down sendromlu birey ve ailelerin takibini yapıyor hem de farklı engel gruplarından bireylere ve çocuğu için destek isteyen ailelere tüm imkanları seferber ediyoruz. Deprem bölgesinde 70-80 bin aile olduğunu düşünüyoruz. Bölgedeki çalışmalarımızla tüm aileleri tespit etmeyi hedefliyoruz. Aile ve çocukların psikososyal destek, istihdam, ev eşyası, beyaz eşya, eğitim, oyuncak ve daha yaşanabilir konaklama imkanları gibi ihtiyaçlarını karşılamak üzere çalışmalarımızı sürdürüyoruz. Onikişubat Belediyesi ve Kahramanmaraş Down Sendromu Derneği ile güçlerimizi birleştirerek Geleceğe +1 Akademi’nin açılışını gerçekleştirdik. KFC Türkiye’nin desteklediği akademide Down sendromlu, özel gereksinimli ve tipik gelişim gösteren çocuklara yönelik kapsayıcı sosyal aktiviteler düzenleniyor. Aile eğitimleri, psikososyal destek, ihtiyaç halinde özel eğitim, fizyoterapi, dil konuşma terapisi gibi alanlarda da danışmanlık hizmetleri sunuyoruz. 3 ilde daha Geleceğe +1 Akademi açılacak. Hatay’dakine QNB Finansbank destek veriyor. Diğer iki akademiyi ise Turkish Philanthropy Funds (TPF) destek olacak. Bridge to Türkiye de bölgedeki çalışmalar için destek oluyor.”
Denizbank’tan Hilton’a birçok şirkette Down sendromlu gençler çalışıyor
Fulya Ekmen, Down sendromlu bireylere bağımsız yaşam becerilerini kazandırdıkları Bağımsız Yaşam +1 Programı’nı da anlatıyor: “Down sendromlu bireylerin iş koçlarımızın desteğiyle uygun işlere yerleştirildikleri; İstihdam +1 Programı’mız ile Down sendromlu bireylerin topluma tam katılımını sağlıyoruz. Program ile 17 farklı şehirde 43 farklı firmada 137 iş yerleştirmesi yapıldı ve Down sendromlu bireyler iş gücüne katıldı. KFC, E-Bebek, Big Chef’s, Hilton, Conrad, Deichmann ve Halkbank’ta çalışan gençlerimiz var. Terfi edenler oluyor. Firmalar nasıl çalışacaklarını bilmedikleri için biraz çekiniyorlar ama iş koçlarımız olunca süreç kolaylaşıyor. Bir kişiyi alan ikinciyi de istiyor. Destekli istihdam projesinin bir devlet politikasına dönüşmesini arzu ediyoruz. İşkur ile görüştük. Bu iş bizden çıksın, bir model olarak kabul görsün istiyoruz. İş koçlarının sayısı devlet eliyle artsın diyoruz.”
Aldığı maaşla aile bütçesine katkıda bulunan, burs veren gençler var
Fulya Ekmen’in verdiği bilgiye göre derneğin Down sendromlu bireyleri güçlendirmek ve kendi seslerine sahip çıkmalarını sağlamak için oluşturduğu Söz +1 Özsavunuculuk Programı da var. Ekmen, “Bu çocuklar önyargılar ile karşılaşıyorlar, yapamaz edemez deniliyor ama uygun eğitimleri aldıklarında hepsi üstesinden geliyor. Mesela 2018 yılında özsavunucu grubundaki gençlerimiz Ankara'ya meclise gitti ve bir araştırma komisyonu kurulmasına katkı sağladılar. Pandemi döneminde 7 ay uğraştılar ve aşıda öncelik hakkı aldılar” diyor.
Bu arada iş hayatına atılan gençlerin de çok etkileyici hikayelerini de dinledim. Aldığı maaşla burs veren, depremzedelere bağış yapan, aile bütçesine katkıda bulunan ve kardeşinin okul parasını ödeyen gençler var. Diliyorum ki daha çok şirket onlara çalışmak için fırsat verir ve üçüncü kişilerin merhametine bırakmaz…