Türkiye’de nadir hastalıklar Avrupa’ya göre daha yaygın, doğru tanı ortalama 7 yılda koyulabiliyor
“Türkiye'de Nadir Hastalıklar” raporu yayımlandı. Nadir hastalıkların, Türkiye’de genetik geçiş ve akraba evlilikleri nedeniyle Avrupa’dan daha yüksek olduğu belirtildi.
Mehmet KAYA
Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği’nin girişimiyle IQVIA tarafından hazırlanan “Türkiye'de Nadir Hastalıklar” raporunda, yaygınlık açısından çok az kişide görünen nadir hastalıkların, Türkiye’de genetik geçiş ve akraba evlilikleri nedeniyle Avrupa’dan daha yüksek olduğu belirtildi.
Az sayıda kişide görülen bir hastalık olmasına karşılık, bu türden toplam hastalıklar dikkate alındığında, nadir hastalıklar olarak nitelenen grubun tüm nüfus içindeki oranının yüzde Avrupa’da yüzde 3,5-3,9 aralığına eriştiği, Türkiye’de istatistiki bir çalışma olmamakla birlikte bu oranın çok daha yüksek olabileceği vurgulandı. Diğer yandan, bu tür hastalıkların sağlık ve sosyal sistem üzerindeki yükünün çok daha fazla olduğunun altı çizildi. Bu hastalıkların yükünün belirlenmesi için yapılan bir istatistiki çalışmada, incelenen 5 bin 304 hastalık içinde nadir hastalıkların en az görülenlerinin toplam hasta yükünün yüzde 77,3’ü ile yüzde 80,7’sine ulaştığı kaydedildi.
ABD’de yapılan nadir hastalıkların sağlık sistemine getirdiği mali yüke yönelik çalışmada, hastanelerde nadir hastalıklardan yatan hastaların yarattığı maliyetin, diğer tüm hastalıkların yarattığı maliyete çok yakın olduğu belirlendi. Türkiye’de yaklaşık 5 milyon kişinin nadir hastalıklara sahip olduğu, doğru tanı almasının ortalamada 7 yılı bulduğu, bunun da maliyetleri artırdığı vurgulandı.
Raporda, Türkiye’de ve Avrupa’da kullanılan kodlama sisteminin (ICD-10) nadir hastalık tanısına negatif etkisine dikkat çekildi. Sistemde 8 bin dolayındaki nadir hastalıktan 500’ünün kodunun bulunduğunu, net tanının zaman zaman kodunun girilmediği, sonraki hekimin bu tanıyı görmemesi nedeniyle de tanı koyma süreçlerinin uzadığına vurgu yapıldı. Bazen de bir belirtiyle başvuran hastanın tanısına, sadece o belirtiyle ilgili hastalığın girildiğini, böylece nadir hastalık tanısına götürebilecek bir belirti sürecinin oluşmadığı kaydedildi.
Raporda, Türkiye’de 6 nadir hastalığın yenidoğan taraması yapıldığı, bu sayının artırılması gerektiği belirtilirken, yenilikçi ilaçlara erişim konusunda da sıkıntılar olduğu, bu tür hastalıkların tedavisinde kullanılan ve literatürde “yetim ilaç” olarak adlandırılan ilaçlar için özel düzenleme talep edildi.
AİFD raporunda, politika önerileri de sıralandı. Bunlar arasında özel bir komisyon ile nadir hastalık politika ve stratejileri oluşturulması-izlenmesi, ilaç ruhsat sürelerinin hızlandırılması, fiyatlama ve geri ödeme politikası, test, tanı ve tedavide kullanılan test ve cihazlara erişimin kolaylaştırılması, Türkiye’nin dünya organizasyonlarına katılması, toplumsal farkındalığın artırılması, uzman hekimlere erişimin artırılması, hekim farkındalığının artırılması, tarama programının genişletilmesi, kayıtların düzenli tutulması önerildi.